Act-Up: “El virus no discrimina, la sociedad si”

Act-Up Córdoba es una organización artivista que pretende visibilizar, concientizar y sensibilizar sobre las distintas realidades de quienes conviven con VIH, como una situación social y política. En su manifiesto proponen que “un virus no puede reducirse a sus aspectos biomédicos cuando siguen existiendo vulneraciones de derechos y diferentes formas de estigma y discriminación”. Visitamos Casa Micaela, espacio de economía popular transfeminista y de encuentro, donde dialogamos con integrantes de la organización

Por Agustina Demelchori para Enfant Terrible

Foto: Act-Up

Act-Up Córdoba es una organización que bajo el lema “el virus no discrimina, la sociedad sí”, invita a que toda persona, más allá de su diagnóstico seropositivo, participe activamente en la lucha por los derechos de la población que convive con VIH. Sus reuniones son en Casa Micaela, un espacio transfeminista de economía popular, ubicado en la calle Mariano Fragueiro al 395.

Act-Up surgió como movimiento histórico-social en 1987, en el Centro para la comunicad lésbica, gay, bisexual y transgénero de Nueva York. Se conformó como un grupo de acción directa para llamar la atención sobre la pandemia de sida y la gente que la padecía, con objeto de conseguir legislaciones favorables, promover la investigación científica y la asistencia a los enfermos, hasta conseguir todas las políticas necesarias para alcanzar el fin de la enfermedad.

En líneas generales, el contexto se transforma pero los reclamos y las problemáticas son relativamente similares, tal como lo narran en su manifiesto de presentación:

“El VIH atraviesa a la sociedad en su totalidad. Por eso, entendemos que todes vivimos con VIH (...) lo importante no es la serología sino las ideas y las deconstrucciones que buscamos hacer juntes. Sin embargo, también entendemos la necesidad de que las personas con VIH nos empoderemos y hablemos en primera persona, sin que nadie hable por nosotres (...). Nos organizamos teniendo siempre presente el horizonte de la cura médica al VIH para que ningún cuerpo dependa de medicación antirretroviral toda su vida; y a su vez, la cura social para terminar con el estigma y la discriminación. Ante esto, decimos: queremos estar acá el día de la cura y la queremos ver ya en nuestros cuerpos y sociedades”.

En diálogo con Enfant Terrible, integrantes de la organización, Doris Colman Mendoza, Gonza Valverde y Santi Demarco, hablaron de las propuestas de Act-Up. Cómo influyen los recortes económicos a la población con VIH y forman parte de la economía popular, cuál es la incidencia de promotoras y promotores de la salud, cómo fueron los momentos previos y post aprobación de la actual Ley 27.675 de Respuesta Integral al VIH, Hepatitis Virales, Infecciones de Transmisión Sexual y Tuberculosis.

“Esta es una lucha que se reactualiza constantemente”

-¿Cuál es el activismo qué pensaron desde las bases y que es Act-up?

Doris (D): Act-up surge en Estados Unidos y se instala luego en Argentina. Tiene que ver con visibilizar, sensibilizar y concientizar en relación al VIH. Últimamente vienen haciendo campaña sobre la viruela símica también. Tiene la impronta de realizar acciones en espacios públicos que rompan con cierto orden social. Que sea sobre el VIH me parece importante y que se constituya con personas que viven con o sin VIH también. Para mí tiene que hacer eso. Yo vivo con VIH hace doce años aproximadamente.

Gonza (G): La perspectiva que tuvo en sus inicios fue en el 87’ como respuesta disruptiva del arte por medio de la intervención escénica. Lo que nos une, es la forma de visibilizar algo que no se habla desde una perspectiva artística, política y una mirada intersectorial que atraviesa a la sociedad en su conjunto, como la lucha por los racismos, por las trabajadoras sexuales, por las disidencias, por el ambiente.

-¿Ustedes vinieron con la propuesta a Casa Micaela?

D: Si, es un punto de encuentro para juntar las cuerpas y construir colectivamente. Mi pertenencia es doble, pertenezco a Casa Micaela y a Act-Up. La casa se inauguró hace un mes y medio y las reuniones arrancaron hace unas tres semanas. De mi parte es ir viendo y proponiendo de hacer algo juntes a futuro.

-¿Cómo es la perspectiva desde la salud integral e interseccional? ¿Cómo se la podrían compartir a quienes no tienen las herramientas para acceder a esa información?

D: El tema de la salud integral me parece que es algo a construir de manera colectiva. Yo vengo del campo de la Psicología Comunitaria y un poco esa es la propuesta también. Pensar en un abordaje que no sea solo biomédico, sino que invite a la sociedad civil a conocer qué piensa, hace o vivencia una persona que convive con VIH. La ley invita a desnaturalizar todas esas concepciones que son discriminatorias y excluyentes.

“La salud integral está contemplada dentro de la nueva ley de VIH, ley sancionada y muy fragmentada también”.

G: Cuestionar al modelo biomédico hegemónico que reduce al VIH a una problemática de medicación, testeos y preservativos, como si del Estado la única respuesta posible fuera esto, sin ver los aspectos sociales que llevan a decir públicamente “tengo VIH”. Sin ver el tema del estigma y vulneración de derechos, los testeos laborales, que la ley dice abiertamente que es ilegal.

Foto: Act-Up

Hablar del derecho de vivir una vida sexual plena siendo cero positiva es entender que la salud no pasa solamente de tratar al VIH tomando antirretrovirales todos los días, sino a tener acceso a un trabajo, a una vida sexual, a la alimentación, el acceso derechos humanos básicos que están vulnerados o atravesados por la discriminación.

“La salud no se construye sólo yendo al médico, sino en espacios comunitarios y exigiendo que haya políticas públicas, sacarlo de la perspectiva biomédica y que sea una intervención intersectorial, interseccional e interministerial, que es la que más cuesta que se implemente y se sume a la sociedad civil”.

-¿Sería sumar los cuidados a lo que pasa entre sus propias experiencias y vivencias?

D: Totalmente. Lo que sucede en nuestros cuerpos-territorios, incluso en lo que sucede en los barrios y comunidades, estar presentes también ahí, es ineficaz si es alejado de esos sectores. La ley, por ejemplo, también contempla otros diagnósticos como hepatitis y tuberculosis, apunta a tener en cuenta que estén presentes nuestras voces y nuestros propios relatos.

G: Las infecciones de transmisión sexual atraviesan un tema tabú porque están arraigadas a la sexualidad, entonces es también un tema moral, un juicio moral. El otro día una amiga contaba que le decían “¡ay pobrecita!”, ¿Por qué además de todo lo que está atravesando tiene que atravesar esa victimización?

-¿A qué hace referencia o qué lectura hacen del lema de casa Micaela de tener una mirada transfeminista de la economía popular?

D: Para mí el transfeminismo es plantear un rompimiento binarista que por ahí se sostiene desde otro sector del feminismo, repensarnos desde esquemas diferentes, posibilitar un espacio de encuentro donde se piensen dimensiones que se entraman en la economía popular.

S: Tanto en el campo del transfeminismo, como en el de la economía popular, el reclamo es un poco el mismo, la atención del Estado y la garantía de nuestros derechos. La mirada transfeminista es importantísima, ya que son espacios que deben ser habitados por otras corporalidades que las que tradicionalmente han tomado la palabra.

“La mayoría compartimos una identidad, pero también la apuesta de este espacio es la pluralidad, que la gente pueda acceder y participar, que podamos construir esas alianzas postergadas por los prejuicios”.

-¿Cuáles son los impactos socioeconómicos que se dan con los recortes dentro de la economía popular? ¿Quienes sostienen esos espacios dentro de la economía popular?

D: Son respuestas que a nivel estatal no están sucediendo y somos personas que vivimos y no vivimos con VIH, moviéndonos para visibilizar la problemática que es política, social, sanitaria, sexual, entre un montón de cosas más. También hay un contraste muy fuerte con quienes viven con VIH en el interior de la Provincia de Córdoba. No hay una respuesta eficaz, no hay una ausencia del Estado, hay una respuesta y es mirar para otro lado, entonces en eso estamos nosotras.

“No creo que tenga sólo que ver con la economía popular, es la organización de movilizarnos por algo que nos atraviesa a todas a todes”

G: Justamente pasa que la información no llega a los barrios, no llega a los espacios educativos donde tiene que llegar, donde falla la Educación Sexual Integral y cómo se implementa y ahí vamos los activismos. Eso es reconocernos dentro de la lucha de la economía popular, es decir “esto es trabajo”, y como tal tiene que ser reconocido y pago. En cierto sentido la Municipalidad de Córdoba lo empezó a implementar, pero de manera bastante precarizada.

“El trabajo colectivo tiene que ser reconocido también. Dentro de la ley de VIH es lo que se conoce como promotores de la salud, ¿Cómo se reconocen esos roles de los promotores de la salud? Articulando con los barrios, los espacios educativos y considerándolo como parte de la economía popular”.

Santi (S): La economía popular y el activismo en salud parten de lo mismo, de la organización colectiva como respuesta política en los contextos de crisis. Es decir, además de las condiciones de pobreza y de la profundización de las desigualdades que marcaron los 90's en Argentina, el desempleo para las personas que vivían con VIH tuvo un impacto diferencial, interseccional. Por eso hoy se contempla el acceso al trabajo como parte de una “respuesta integral”, que es un reclamo histórico y requiere adoptar una perspectiva de reparación.

A su vez, el activismo de las comunidades seropositivas fue de los primeros que intervino en lo público de diferentes formas: poniendo el cuerpo para la ciencia, en los medios de comunicación, en la legislación, y protestando contra la industria farmacéutica, que sigue, hasta el día de hoy, poniendo los intereses privados por sobre el bienestar de la población.

Foto: Act-Up

G: El 65% se atiende en el sector público porque no cuentan con una Obra Social o Pre-paga según el último registro epidemiológico y por lo general pasa al revés, quien tiene obra social es porque puede acceder a un trabajo registrado, pero en la población con VIH eso no pasa. En la nueva ley contempla una pensión contributiva y una jubilación, pero además faltan políticas públicas que permitan un acceso y mantenimiento del puesto de trabajo sin ningún tipo de discriminación, el derecho a la confidencialidad, elegir si quiere seguir en el campo de la economía popular o si prefiere un trabajo registrado en una empresa. Que un diagnóstico no limite acceder o decidir qué trabajo queremos.

-A nivel provincial, ¿Cuánta es la población seropositiva o que convive con VIH? ¿Qué pasa con el interior de la provincia?

G: A nivel estadístico hay 140.800 personas con VIH en el país y cerca de 5.000 test por año. El 63% se atienden en el sistema público y el 13% de las personas con VIH no sabe su diagnóstico, según la estadística del Programa Provincial de VIH.

“Un dato que me llamó la atención es que el 44,4% de las personas con pronóstico tardío son de varones cis hetero sexuales. Lo que habla de la falta de políticas de que esa población específica, se hagan los testeos a tiempo”.

Con respecto al Programa, se abrió una mesa de diálogo a la sociedad civil donde, una vez al mes, se presentan los informes que se plantean desde la gestión. No hay un buen feedback, porque es sólo presentación de informes, lo cual es un problema porque también queremos presentar proyectos. En Córdoba vienen metidos en la profilaxis preexposición y en marzo del año que viene pretenden implementar el autotest de VIH por saliva, lo cual tiene muchas discusiones dentro de las organizaciones.

Más allá de los datos, detrás de esos números hay gente que lo vive, ¿Qué pasa con las obras sociales que no habilitan la medicación contemplada en la ley de VIH de 1.990? ¿Qué pasa con esa gente que no accede al diagnóstico por diversos factores sociales, culturales, económicos

Lo bueno, entre muchas comillas, es que durante la pandemia la medicación se comenzó a enviar a los hospitales de otras zonas al no poder acercarse a la capital. Ahora no sólo se incluye en el Centro de Medicina Preventiva, en el caso de la Municipalidad, o el Hospital Rawson, y en caso de que la persona lo decida ya que está en su derecho a mantener la reserva de confidencialidad de su diagnóstico. En lugares donde la enfermera te conoce y conoce a toda tu familia, una corre ese riesgo, por lo que está en su derecho si quiere hacerlo o no.

-¿Cómo fue esa experiencia en el momento previo, durante y post aprobación de la nueva Ley de VIH, y actualmente como se encuentran? 

D: Con sentimientos encontrados. Al principio fue una alegría enorme, poniéndole el cuerpo a una ley que se viene insistiendo para que se apruebe desde el 2016. Después vienen cuestiones que te dejan con bronca y frustración. Como te decía, al principio fue una aprobación muy fragmentada, donde muchos artículos no se reglamentaron.

S: Teniendo en cuenta que la ley se viene gestando desde el 2014, la presentación fue en 2016, 2018, 2020 y recién la última toma forma de ley: postergada, recortada y vaciada.

G: Lo interesante es que la discusión salió de Capital Federal. Juntarnos los domingos por Zoom durante la pandemia, logrando mecanismos de consulta con el INADI. Decir bueno, “esperar a que se maneje todo en el Congreso en Buenos Aires” y no, también podemos hacer cosas acá en Córdoba. Realizamos picnics en febrero, presentamos proyectos con la Universidad Nacional, en la Provincial, la Legislatura dió su apoyo a la ley. Por lo menos a gente que nunca leyó o tiene poca información o interés sobre VIH dijo: “hay que apoyar la nueva ley y visibilizarla socialmente”. El trabajo que queda es que se implemente por completo, que haya presupuesto suficiente, que haya políticas públicas concretas y no se reduzca al ámbito biomédico solamente.

“Ese mismo trabajo de una ley conquistada por la sociedad civil es un punto muy importante y es donde hay que seguir luchando, teniendo siempre presente como slogan la cura médica para no depender de la medicación, y la cura social contra el estigma y la discriminación”.

Por eso la articulación y la organización con personas que no tienen el virus y otras organizaciones, desde los transfeminismos y la economía popular. Personas que luchan por la salud pública y hasta hace no mucho estuvieron pidiendo mejoras salariales; ¿Cómo espero que me atiendan los trabajadores de salud si están mal pagos, cuando no hay suficientes trabajadores al hospital donde vamos? Seguir pensando en articulaciones es nuestra invitación a la sociedad civil.

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Agustina, me dicen Chora. Profe de psicologia, pronta licenciada. Escribo y soy mi propia empleada cocinando.

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